PARIS, 22 DE FEVEREIRO DE 2009

"Enquanto houver vontade de lutar haverá esperança de vencer"

Oi amigos, tudo bem?

Estamos aqui nesse friozinho de doer... A nossa sorte é que o dia passa rápido

e quando mal esperamos olha a noite chegando...Isso significa enfiar o corpo

naqueles sacos que pesam 100 kg de tão quente...e adormecer... Não vou negar,

essa está sendo a melhor parte dessa viagem. RsRs.
Pois bem, essa semana conversei bastante com o Dr.German DP sobre o resultado

dos exames que tenho realizado. Ainda acha que está complexo diante dos casos

que têm acompanhado por aqui. Ele considera o grau da síndrome avançado quando

se tem que estudar os dois tipos que eu possuo. Estou mantendo contato através

de um amigo que conheci aqui com um ortopedista na Alemanha, que conhece um

pouco sobre a síndrome e ele recomenda o Dr.Germain como um dos melhores do

mundo quando se trata em Elhers Danlos. O Dr.Germain está levando meus

resultados nessa semana que se inicia para os EUA, onde acontecerá uma conferência

mundial sobre doenças degenerativas. Quer ouvir opiniões de outros médicos.

Nesse intervalo estarei realizando mais alguns exames e iniciando o processo com a

psicóloga do hospital. Também já começo a fazer os testes de compatibilidade da

droga no meu organismo. Agora já sei que essa é injetável, mas ainda não sei como

será administrada. Não tinha noção de como seria a parte do protocolo, mas eles o

fazem por ser algo que ainda está em estudo, então tem que se munir de precauções

para que nada ocorra de errado comigo. São cautelosos e precisos, talvez isso lhes dê

o titulo de referencial Mundial. O médico falou que se a droga reagir bem e der

resultados, as pessoas vão esperar alguns anos para serem atendidas e fazerem

utilização da mesma. Por isso acho que sou uma abençoada e escolhida por Deus

por estar tendo essa oportunidade agora, mesmo que esteja passando por todo esse

protocolo. Não é nada fácil estar longe da família, dos filhos e dos amigos, quando se

busca uma realização desse tamanho. A boa notícia é que dia 05 de Março começo

a realizar o tratamento. Ainda não sei quanto tempo durará essa primeira fase mas

vou poder retornar ao Brasil quando essa finalizar e voltar no mês de Maio para dar

seguimento ao acompanhamento dele aqui. Estamos mais confiantes nessa nova etapa.
O medo agora está misturado ainda mais à esperança.

Olha esse trecho da conversa:
(médico)
-O que você espera desse tratamento? Sabe que a sua doença é ofelina e não tem

cura. Apenas estamos tentando estabilizar para dar uma qualidade de vida melhor.

(Veu)
-Sabemos que não tem cura. Só quero viver!!!

*********************

"Quando o mundo diz: desista... A esperança sussura: Continue tentando!!!"

Beijo no coração e aquele agradecimento especial à cada um de vocês meus amigos,
Veu

NOTÍCIA DE PARIS.......

Paris, 18 de Fevereiro de 2009.

Oi amigos, tudo bem?

Nossa, que frio faz isso aqui!!! Eu não tinha idéia do que era - na escala Celsius.
Fora o frio estamos na correria dos protocolos.
Estou meio assustada e ansiosa com toda descoberta por aqui diante da síndrome.
Aqui é referência mundial quando se trata em doença degenerativa,a síndrome de
Elhers Danlos tem um hospital só para ela.O meu caso está sob os cuidados do Dr.
Germain DP,no Hôpital Européen Georges Pompideou.O experimento já foi iniciado
em Novembro de 2008 em alguns casos de doenças degenerativas,ainda em análises.
Na Segunda, tivemos a informação que passaram meu caso para o médico referência
em Elhers Danlos aqui para ser cuidado em outro hospital,pois estão considerando o
caso complexo. Já fiquei super preocupada com essa hipótese. Antes de vim para cá,
enviei os laudos mais recentes que tinha realizado(exames)ainda no Brasil,para o
hospital,pois eles tinham exigido para um acompanhamento mais atual. E eles
avaliaram em cima do atual dossiê.Ontem fomos no hospital conforme combinado com
eles, mas a burocracia é grande.Terei que passar por uma assistente social, depois
um psicólogo,refazer os exames por aqui e testar para ver se a droga a ser utilizada é
compatível comigo.Só então dar o passo principal.Eles são muito cautelosos em
administrar algo que ainda não tem resultados comprobatórios. Estamos (eu e Marcelo)
quase pirando de ansiedade aqui. Não tinha noção de que tinha que ser assim,
por ser experimental. Falaram para o Francisco se eu achava que eu era um coelho?!
Chegava aqui e pá puf...Que eu não me preocupasse,que eu vou utilizar o medicamento,
mais antes tenho que passar por todas as eliminatórias que se fizerem necessárias para
a administração. Mais tarde o Francisco(quem intermediou o processo) recebeu um
telefonema da assistente social do hospital dizendo que meu tratamento durará em
torno de 6 meses.Nós sempre sabemos que essa possibilidade existia,mas nunca
acreditamos que poderia levar todo esse tempo.Sempre acreditei que poderia durar
apenas 1 mês.Mas parece que após o uso do medicamento,posso retornar ao Brasil e
ficar vindo aqui realizar o acompanhamento (parece...nada certeza, Francisco acha
apenas)Temos muitas dúvidas(as quais estou levando anotadas em um papel para
questionar com o médico).Parece que já temos uma eternidade aqui,bem diferente
quando se viaja para uma competição atrás apenas de medalhas,por mais que essas
sejam as mais difíceis de serem ganhadas.Acordamos sempre ansiosos por noticias
em relação aos meus exames(pois eles estão muito preocupados com os resultados
atuais).E eu estou com muito medo.Talvez essa seja a primeira vez que eu posso
dizer que sei agora o que significa essa pequena palavrinha.Ansiedade...Palavra
chave entre vocês e eu.E é nessa hora que venho pedir mais uma vez a vocês que
continuem orando e acreditando sempre.Sei que temos que crêr,apenas isso.Só Deus
proverá o possível e o impossível diante dos olhos dele.

"Coloquem a esperança na Minha misericórdia os maiores pecadores, disse Jesus."
Mais uma vez obrigada à cada um de vocês e um grande
Beijo
Veu