Paris, 18 de Fevereiro de 2009.
Oi amigos, tudo bem?
Nossa, que frio faz isso aqui!!! Eu não tinha idéia do que era - na escala Celsius.
Fora o frio estamos na correria dos protocolos.
Estou meio assustada e ansiosa com toda descoberta por aqui diante da síndrome.
Aqui é referência mundial quando se trata em doença degenerativa,a síndrome de
Elhers Danlos tem um hospital só para ela.O meu caso está sob os cuidados do Dr.
Germain DP,no Hôpital Européen Georges Pompideou.O experimento já foi iniciado
em Novembro de 2008 em alguns casos de doenças degenerativas,ainda em análises.
Na Segunda, tivemos a informação que passaram meu caso para o médico referência
em Elhers Danlos aqui para ser cuidado em outro hospital,pois estão considerando o
caso complexo. Já fiquei super preocupada com essa hipótese. Antes de vim para cá,
enviei os laudos mais recentes que tinha realizado(exames)ainda no Brasil,para o
hospital,pois eles tinham exigido para um acompanhamento mais atual. E eles
avaliaram em cima do atual dossiê.Ontem fomos no hospital conforme combinado com
eles, mas a burocracia é grande.Terei que passar por uma assistente social, depois
um psicólogo,refazer os exames por aqui e testar para ver se a droga a ser utilizada é
compatível comigo.Só então dar o passo principal.Eles são muito cautelosos em
administrar algo que ainda não tem resultados comprobatórios. Estamos (eu e Marcelo)
quase pirando de ansiedade aqui. Não tinha noção de que tinha que ser assim,
por ser experimental. Falaram para o Francisco se eu achava que eu era um coelho?!
Chegava aqui e pá puf...Que eu não me preocupasse,que eu vou utilizar o medicamento,
mais antes tenho que passar por todas as eliminatórias que se fizerem necessárias para
a administração. Mais tarde o Francisco(quem intermediou o processo) recebeu um
telefonema da assistente social do hospital dizendo que meu tratamento durará em
torno de 6 meses.Nós sempre sabemos que essa possibilidade existia,mas nunca
acreditamos que poderia levar todo esse tempo.Sempre acreditei que poderia durar
apenas 1 mês.Mas parece que após o uso do medicamento,posso retornar ao Brasil e
ficar vindo aqui realizar o acompanhamento (parece...nada certeza, Francisco acha
apenas)Temos muitas dúvidas(as quais estou levando anotadas em um papel para
questionar com o médico).Parece que já temos uma eternidade aqui,bem diferente
quando se viaja para uma competição atrás apenas de medalhas,por mais que essas
sejam as mais difíceis de serem ganhadas.Acordamos sempre ansiosos por noticias
em relação aos meus exames(pois eles estão muito preocupados com os resultados
atuais).E eu estou com muito medo.Talvez essa seja a primeira vez que eu posso
dizer que sei agora o que significa essa pequena palavrinha.Ansiedade...Palavra
chave entre vocês e eu.E é nessa hora que venho pedir mais uma vez a vocês que
continuem orando e acreditando sempre.Sei que temos que crêr,apenas isso.Só Deus
proverá o possível e o impossível diante dos olhos dele.
"Coloquem a esperança na Minha misericórdia os maiores pecadores, disse Jesus."
Mais uma vez obrigada à cada um de vocês e um grande
Beijo
Veu
